Estamos socialmente acostumbrados a que los cuidadores informales lleven a cabo el cuidado de personas dependientes no institucionalizadas. Normalmente, no tienen formación en el ámbito del cuidado a personas dependientes y frecuentemente se trata de cónyuges, hijas o nueras, predominando las mujeres respecto a los hombres.  Estas personas no tienen un horario establecido para el cuidado, por tanto, pueden dedicarse íntegramente al mismo descuidando otras actividades y sin recibir ninguna remuneración económica por el trabajo que realizan.

 

Diversos estudios revelan elevados porcentajes de depresión, de ansiedad, así como de disfunción familiar severa en los cuidadores principales de personas dependientes, por tanto, es necesario concienciar a esta población de la necesidad de no olvidarse de su propio cuidado y de buscar ayuda cuando lo necesiten. 

 

Son diversos los motivos que pueden llevar a una persona a convertirse en cuidador/a de una persona dependiente, según I. Montorio, Izal y colaboradores, en su libro “Cuando las personas mayores necesitan ayuda”,  son los siguientes principalmente:

 

1. Motivación altruista: se toma la decisión por el cariño, amor  y bienestar de su familiar.
2. Por reciprocidad: es algo típico en los hijos, “mis padres me han cuidado y yo debo cuidar de ellos”. 
3. Por gratitud: siente que el enfermo le agradece los cuidados. 
4. Culpa: siente que en el pasado no se portó de forma adecuada con el enfermo. 
5. Por el “qué dirán”: si no se hacen cargo pueden ser censurados por otros familiares o miembros de la comunidad.
6. Por obligación: el cuidador no dispone de recursos económicos ni de otras personas que puedan ayudarle. 

 

Las emociones que el familiar puede sentir como consecuencia del paso de la enfermedad son múltiples y variadas, como explica Manuel Nevado en algunas de sus publicaciones. A continuación se exponen algunos de ellos:

 

• Impotencia. El cuidador va renunciando a sus propias actividades para para poder atender a la persona a su cargo, lo cual poco a poco, le irá generando problemas tanto físicos, como psicológicos. Cada vez le resultará más difícil estar en condiciones óptimas para llevar a cabo el cuidado, lo que provocará la sensación de no llegar a todo y no estar haciendo lo suficiente.
• Resentimiento. El cuidador, además, comienza a sentir falta de apoyo y comprensión, lo cual le genera pensamientos que no controla, así como diferentes emociones desagradables como frustración, ira y pensamientos que no puede controlar.

•  Culpa. Esta emoción está presente a lo largo de todo el proceso. A veces conlleva decisiones importantes y difíciles como llevarle a un centro de día o residencia, sentir que no se ha hecho lo suficiente, que no es capaz de hacerlo bien… la culpa será una emoción muy presente que interferirá en todo el proceso.
•  Vergüenza. Algunos familiares pueden llegar a avergonzarse del comportamiento “no aceptable socialmente” del enfermo a su cuidado. 
• Soledad. La vida social del cuidador pasa a un segundo plano hasta poder llegar a desaparecer por completo. 
• Sentimientos ambivalentes. A veces puede llegar a sentirse que la persona dependiente tiene un elevado grado de sufrimiento y plantearse que si muriera dejaría de sufrir, pero al mismo tiempo está el amor que se puede sentir hacia esa persona y el dolor que conlleva su pérdida
• Negación. En ocasiones a la familia le cuesta asimilar el grado de gravedad de la enfermedad y de la necesidad de una ayuda externa, no tomando conciencia real de la dimensión del problema.  

 

Existen algunos test psicométricos, como la escala de Zarit, que ponen de manifiesto la dimensión de estos sentimientos y emociones, así como posibles trastornos como la depresión o ansiedad, lo cual indica que podríamos encontrarnos ante el síndrome del cuidador. En cualquier caso, si un cuidador presenta varias de estas emociones en relación al cuidado, es muy probable que padezca dicho síndrome, afectando a todas  las áreas de la persona:

 

• Estrés afectivo: sensación de incomprensión, de falta de ayuda  y de cansancio 
• Estrés laboral: la persona se empeña en que “puede con todo”,  y el rendimiento, es cada vez peor, sin embargo no pide ayuda.
• Trastornos de ansiedad, depresión así como síntomas psicofisiológicos, el cuerpo comienza a “avisar”.

 

Contamos con el testimonio de una paciente: Durante los años que asumí el cuidado de mis padres sentí una mezcla de amor y obligación mal entendida, que derivó a un abandono completo de mí misma y de mi propia vida, pero lo que si que sé es que cuando empecé a plantearme ponerle fin a todo, perdí el control de mis actos y mis pensamientos, en ese momento vi que había llegado a lo más profundo, tocando fondo,  y aquella situación debía cambiar.

 

Asimismo, el Dr. Redón, médico de una residencia de ancianos de Madrid, también nos aporta su testimonio desde su visión profesional:

“El síndrome del cuidador se da en mayor o menor medida en la mayoría de los familiares variando su gravedad. El ingreso en un centro residencial es un proceso traumático para todos. Es diferente si se da por una situación de dependencia brusca, por un proceso agudo que cuesta asimilar porque rompe con el proceso vital, o si es un proceso larga evolución en la que ha habido tiempo a asimilar.

 

En el cuidador, el desarrollo de síntomas depende mucho de su fortaleza anímica, del apoyo familiar y profesional y, en mayor medida, de que el nuevo residente acepte su situación de dependencia y haga un papel activo en integrarse en el centro sin actitudes de resentimiento o de culpabilizar”. 

 

QUÉ HACER 

 

Para ello, es fundamental el autocuidado: cuidarse para poder cuidar; planteándose unos objetivos de cambio, y reflexionando sobre las cosas que se han dejado de hacer para poder cuidar a la persona dependiente. Hay áreas que el cuidador debe retomar y no descuidar para poder estar en condiciones y llevar a cabo el cuidado correctamente:

 

• No descuidar la propia salud y las propias visitas médicas
• Cuidar la alimentación
• Cuidar el sueño
• Realizar ejercicio físico con frecuencia
• Compatibilizar su propia vida con cuidar, retomando las relaciones sociales y evitando caer en un aislamiento social
• Contar con una red de apoyo y personas que puedan relevarle de sus tareas de cuidado
• Pedir ayuda cuando sea necesario
• Saber decir que no, ya que la persona dependiente tiende a demandar mucho, por tanto es necesario atender a las demandas objetivas y no caer en la manipulación (frecuente en personas dependientes)
• Mantener la calma ante la adversidad

 

En algunos casos, todo esto no es suficiente y es necesario tomar decisiones importantes, como buscar ayuda externa de alguien en el domicilio, o el ingreso en un centro residencial. Este tipo de determinaciones suelen generar un fuerte sentimiento de culpa, pero es importante saber dónde está el límite y siempre tener en cuenta que hay varias opciones y se puede elegir cuál es la más adecuada.

 

Si aparece toda esta sintomatología es fundamental buscar ayuda psicológica, que es otra forma, no menos importante, de autocuidado.